Fátima Beccar Varela tiene apenas 15 meses de vida y fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad neurodegenerativa que obligatoriamente necesita ser tratada para llevar adelante una mejor calidad de vida. Para eso, sus padres, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, deberán juntar más de US $2 millones para comprar el considerado segundo medicamento más caro del mundo. 

El caso de la bebé salteña conmovió a todo el país y su nombre comenzó a circular en las redes sociales. La Atrofia Muscular Espinal estará condenando su destino si sus padres no consiguen el medicamento conocido comercialmente como Zolgensma.

Antes de cumplir los dos años de vida, Fátima necesita desesperadamente el fármaco para llevar adelante una mejor calidad de vida y que la enfermedad no dificulte aún más la actividad esencial de su músculo esquelético como para hablar, respirar y tragar.

Los padres de la pequeña notaron que, luego de cumplir el primer año de vida, algo no funcionaba bien en su capacidad motora, ya que no podía mantenerse sentada, ni tampoco pararse por su cuenta. En febrero le detectaron la enfermedad y ahora deberá afrontar el costoso tratamiento dentro de los próximos 9 meses.

Para eso, comenzó a circular la campaña "Todos con y por Fátima" en manos de su padres para ayudar a la pequeña con la compra del costoso medicamento. "Necesito que me ayuden a conseguir 2.1 millones de personas que puedan ayudarnos aportando 390 pesos y lo sigan difundiendo entre amigos y conocidos", figura en la cuenta de Instagram @todosporyconfatima.

“Me dicen que es imposible, pero no hay imposibles cuando se hace desde la desesperación del amor", resalta un fragmento de la descripción de la imagen posteada de la pequeña, respecto a la colecta para combatir a una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras.

Para ayudar con la compra del medicamento Zolgensma, está disponible la vía de colaboración con el alias de Mercado Pago todosporyconfatima, que figura con el nombre de la madre (Gimena Teresita Domínguez) y su respectivo CUIL (27-33855093-1).

"Impotencia" y "desesperación", son las palabras con la que describió el panorama Gimena Domínguez, la mamá de Fátima. "Saber que existe una medicación y no poder tener los medios para conseguirla ya, me destroza y me desespera el alma", añadió conmovida por la situación.

La medicación Zolgensma fue aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) en abril de 2021 para el ingreso al país en casos particulares, pero por el momento no hay novedades sobre si podría llegar en los próximos meses.

En ese contexto, la madre de Fátima describió su estado de desespero en las redes sociales: "Hoy en mi estado de madre desesperada no me puedo quedar tranquila y dejar que el tiempo siga pasando".

"Siento que necesito intentarlo a mi manera y no quedarme de brazos cruzados esperando", añadió Gimena, a lo que agregó que el panorama de vuelve cada vez más desesperante ya que "el tiempo nos corre porque solo puede recibir Zolgensma hasta los dos años".

Fuente: Crónica.